Ga naar de inhoud
 
 

Themavoorstellen voor de Algemene Vergadering van het EDF

Beste leden,

Het EDF organiseert zijn Algemene Vergadering van 2024 in Brussel (wegens het Belgisch voorzitterschap van de EU). Het is gebruikelijk dat deze vergadering voorafgegaan wordt door een informatief gedeelte. Het bestuursorgaan van het BDF van 4 juli wil een thema voorstellen aan het EDF voor deze Algemene Vergadering van 2024. In navolging daarvan stuur ik een lijst met mogelijke onderwerpen.

U kan tot eind augustus (30/08/23) punten aan de lijst toevoegen: onderwerpen die het dagelijks leven raken, die relevant geacht worden...

  1. Digitalisatie en kunstmatige intelligentie.

⇒ Zweden – 31 maart 2023 – ‘Disability Rights, Accessibility and Artificial Intelligence’

  1. Noodplannen – evacuatie- en hulpplannen.
  1. Statistische kwestie: identificatie van behoeften van personen met een handicap en statistieken voor politieke prognoses/beleidsvoering + ethisch kader voor uitbouw databank (wat nuttig om bij te houden over een ‘handicap’, waarvoor te gebruiken…).
  1. Inclusie in het thema vrije tijd, recreatie van kinderen en jongvolwassenen + inclusie in Erasmus-programma:
    • Bv. EU-fondsen – richtlijnen voor toegankelijke speelpleinen?
    • Bv. Redelijke aanpassingen financiering binnen Erasmus programma’s en andere ‘Youth Exchange Programs’ voor hen die niet ingeschreven zijn aan een onderwijsinstelling.
  1. EU Health Data Space (& AI):
    • Verordening wil beschikbaarheid en (her)gebruik van gezondheidsgegevens faciliteren voor onderzoek, beleidsvorming en innovatie + bevorderen digitale gezondheidsmarkt

“Het secundaire gebruik van gezondheidsgegevens in het kader van de EHDS moet publieke, particuliere en non-profitentiteiten alsmede individuele onderzoekers in staat stellen toegang tot gezondheidsgegevens te hebben met het oog op onderzoek, innovatie, beleidsvorming, educatieve activiteiten, patiëntveiligheid, regelgevingsactiviteiten of gepersonaliseerde geneeskunde, in overeenstemming met de doelstellingen van de onderhavige verordening. De toegang tot gegevens voor secundair gebruik moet bijdragen tot het algemeen belang van de samenleving.”

    • WELKE GEGEVENS:

Art. 33 (1)(b) – o.a. gegevens die van invloed zijn op de gezondheid, met inbegrip van sociale en milieu- en gedragsdeterminanten van gezondheid;
= HEEL BREED niet enkel ‘gezondheidsgegevens’ dus 

Art. 33 (1)(f) - door personen gegenereerde elektronische gezondheidsgegevens, met inbegrip van gegevens in medische hulpmiddelen, wellnessapps of andere digitale gezondheidstoepassingen;
= HEEL BREED: aantal stappen, soms wordt ook je weg vastgelegd…

Art. 33 (1)(l) - onderzoekscohorten, vragenlijsten en enquêtes in verband met gezondheid; 

Art. 33 (1)(n) - elektronische gegevens met betrekking tot verzekeringsstatus, beroepsstatus, opleiding, levensstijl, welzijn en gedrag die relevant zijn voor de gezondheid;
= ENORM BREED: BEROEP? OPLEIDING? LEVENSSTIJL? 

    • WAARVOOR GEBRUIKT: 

Art. 34 (1)(a) - activiteiten om redenen van algemeen belang op het gebied van de volksgezondheid en de gezondheid op het werk,

Art. 34 (1)(b) - ondersteunen van openbare instellingen in de gezondheids- of zorgsector bij de uitvoering van de in hun mandaat omschreven taken; 

Art. 34 (1)(g) – gebruik gegevens voor testen algoritmen;

    • WAARVOOR VERBODEN TE GEBRUIKEN: 

Art. 35 (a) – besluiten met nadelige rechtsgevolgen voor personen nemen;

Art. 35 (b) – verzekeringsovereenkomst ontzeggen of premies omhoogtrekken;

Art. 35 (c) – reclame

Art. 35 (d) – toegang verlenen aan derden

Art. 35 (e) – ontwikkeling producten of diensten die schadelijk zijn voor de gezondheid of goede zeden, openbaar belang (alcohol, tabak, illegale drugs)

    • De PRIMAIR naar voor geschoven doelstelling is: “De algemene doelstelling is te waarborgen dat natuurlijke personen in de EU in de praktijk meer zeggenschap over hun elektronische gezondheidsgegevens hebben.” – MAAR HEEL WEINIG ECHTE BEPALINGEN DIE DAT RECHT WAARBORGEN.

    • Uitdagingen in combinatie met inzetbaarheid AI in gezondheidssector.
  1. Tewerkstelling – certificatie van verworven competenties (informeel – buiten ‘opleiding’ om): voor de werkzoekenden die geen specifieke kwalificaties hebben, maar wel beroepservaring → vergemakkelijking van vrij verkeer voor die mensen.
  1. De uitdaging van het standstill-beginsel: er zijn vonnissen in verschillende EU staten...
    Zie Pr. Isabelle Hachez, ‘Le principe de standstill dans le droit des droits fondamentaux : une irréversibilité relative’ (2008).
    ⇒ Niet te technisch?