Propositions de thèmes pour l'Assemblée générale du EDF

Bonjour,

L’EDF organisera son Assemblée générale en 2024 à Bruxelles (Présidence belge de l’Union européenne). Il est de coutume que cette Assemblée statutaire soit précédée d’une partie informative. L’organe d’administration du BDF du 4 juillet souhaite proposer un thème pour cette Assemblée générale de l’EDF de 2024.

Voici une liste de sujets possibles. Vous pouvez ajouter des points à la liste jusqu'à la fin du mois d'août (30/08/23) : les sujets qui touchent la vie au quotidien seront appréciés.

1. Numérisation et intelligence artificielle.

⇒ Suède - 31 mars 2023 - "Droits des personnes handicapées, accessibilité et intelligence artificielle".

2. Plans d'urgence - plans d'évacuation et d'assistance.

3. Statistiques : identification des besoins des personnes en situation de handicap et statistiques pour les prévisions et l'élaboration des politiques + cadre éthique pour le développement de la base de données (quelle est l'utilité de garder la trace d'un "handicap", à quoi cela sert-il ?...).

4. Inclusion dans les loisirs, les activités récréatives des enfants et des jeunes adultes + inclusion dans le programme Erasmus :

• • Par exemple, fonds européens - lignes directrices pour les aires/plaines de jeux accessibles ?
  • Par exemple, le financement d'ajustements raisonnables dans le cadre des programmes Erasmus et d'autres "programmes d'échange de jeunes" pour les personnes qui ne sont pas inscrites dans un établissement d'enseignement.

5. Espace européen des données de santé (et de l'IA) :

• • Le règlement vise à faciliter la disponibilité et la (ré)utilisation des données de santé pour la recherche, l'élaboration des politiques et l'innovation, ainsi qu'à promouvoir le marché de la santé numérique.

"L'utilisation secondaire des données de santé dans le cadre de l'EHDS devrait permettre aux entités publiques, privées et à but non lucratif, ainsi qu'aux chercheurs individuels, d'accéder aux données de santé à des fins de recherche, d'innovation, d'élaboration de politiques, d'activités éducatives, de sécurité des patients, d'activités réglementaires ou de médecine personnalisée, conformément aux objectifs du présent règlement. L'accès aux données pour une utilisation secondaire devrait contribuer à l'intérêt public de la société".

• • QUELLES DONNÉES :

Art 33 (1)(b) - y compris les données affectant la santé, les déterminants sociaux, environnementaux et comportementaux de la santé ;
= LARGE : ne se limite pas aux "données relatives à la santé", donc

Art. 33 (1)(f) - données électroniques relatives à la santé générée par les personnes, y compris les données contenues dans les dispositifs médicaux, les applications de bien-être ou d'autres applications numériques relatives à la santé ;
= ÉNORME : nombre d'étapes, parfois vos trajets sont également enregistrés....

Art. 33 (1)(l) - cohortes de recherche liées à la santé, questionnaires et enquêtes ;

Art. 33 (1)(n) - données électroniques relatives à la situation en matière d'assurance, à la situation professionnelle, à l'éducation, au mode de vie, au bien-être et au comportement en rapport avec la santé ;
= extrêmement large : PROFESSION ? FORMATION ? MODE DE VIE ?

• • POURQUOI CES DONNEES SONT UTILISEES :

Art. 34 (1)(a) - activités de santé publique et de santé au travail pour des raisons d'intérêt public,

Art. 34 (1)(b) - soutenir les institutions publiques dans le secteur de la santé ou des soins dans l'accomplissement des tâches définies dans leur mandat ;

Article 34, paragraphe 1, point g) - utilisation des données pour tester des algorithmes ;

• • DONNEES DONT L'UTILISATION EST INTERDITE :

Art. 35 (a) - prendre des décisions ayant des effets juridiques négatifs sur les individus ;

Article 35 (b) - refuser le contrat d'assurance ou augmenter les primes ;

Art. 35 (c) - publicité

Art. 35 (d) - octroi de l'accès à des tiers

Art. 35 (e) - développement de produits ou de services nuisibles à la santé ou à la morale, à l'intérêt public (alcool, tabac, drogues illégales)

• • L'objectif PRIMAIRE est le suivant : "L'objectif global est de faire en sorte que les personnes physiques dans l'UE aient un plus grand contrôle sur leurs données de santé électroniques dans la pratique". - MAIS IL Y A TRÈS PEU DE DISPOSITIONS RÉELLES GARANTISSANT CE DROIT.
    
    
  • DEFIS ASSOCIES AU DEPLOIEMENT DE L’IA DANS LE SECTEUR DE LA SANTE.

6. Emploi - certification des compétences acquises (informelle – hors parcours de formation certifiés ) : pour les demandeurs d'emploi qui n'ont pas de qualifications spécifiques mais qui ont une expérience professionnelle → faciliter la libre circulation de ces personnes.

• • L'UE devrait au moins encourager les efforts nationaux visant à mettre en place des systèmes de validation des compétences acquises de manière informelle.
  • Avantages libre circulation des travailleurs - qualifications
  • Plus de précisions à ce sujet : il existe apparemment des outils et des lignes directrices – PAS BIEN CONNUES !!!
  • Voir, par exemple :
    • Centre européen pour le développement de la formation professionnelle, Lignes directrices européennes pour la validation de l'apprentissage non formel et informel (2009)
    • Cadre européen des certifications pour l'apprentissage tout au long de la vie (CEC)
    • Rapport intermédiaire conjoint du Conseil et de la Commission sur la mise en œuvre du programme de travail détaillé sur le suivi des objectifs des systèmes d'éducation et de formation en Europe → appellent à "l'élaboration de références et de principes européens communs sur la validation et la reconnaissance de l'apprentissage non formel et informel".

7. Remise en cause du principe de STANDSTILL (statu quo) : plusieurs États membres de l'UE ont rendu des arrêts...
   Voir Pr. Isabelle Hachez, "Le principe de standstill dans le droit des droits fondamentaux : une irréversibilité relative" (2008).
   ⇒ Pas trop technique ?